Αναστάσιος Ωρολογάς

Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ.

Διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής Α.Π.Θ – Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ

Πρόεδρος Δ.Σ. της Ελληνικής Εταιρείας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η κατά πλάκας σκλήρυνση είναι μία συχνή νόσος  με συχνότητα 30 ασθενείς κάθε100.000 άτομα πληθυσμού και με αριθμό 2-2,5 εκατομμύρια παγκοσμίως με διαφορετική όμως συχνότητα ανά γεωγραφική μήκος. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι  υπάρχουν 12.000 περίπου ασθενείς.

Η νόσος είναι αγνώστου αιτίας  οφειλόμενη σε συνδυασμό περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων .

Η κατά πλάκας σκλήρυνση (Κ.Π.Σ.) αποτελεί μία νόσο με ευρύ κλινικό φάσμα εκδηλώσεων όπως  οπτικές διαταραχές, κινητικές ή αισθητικές διαταραχές, διαταραχές καταπόσεως ή ομιλίας, οξύ ή χρόνιο άλγος, κόπωση, κατάθλιψη ή διαταραχές διαθέσεως  κ.α

Εκδηλώνεται με δύο τρόπους αρχικά, είτε με επεισόδια οξείας επιδεινώσεως διαρκείας από μέρες έως μήνες  με επακόλουθη βελτίωση (85%) ή με βαθμιαία επιδείνωση προιόντως του χρόνου άνευ περιόδων βελτιώσεως (15%),  ή με συνδυασμό αυτών.

Κατά τον ορισμό του Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, η «χρονία νόσος»  είναι η  νόσος με μεγάλη διάρκεια, σύμφωνα δε με τον ιστότοπο της Natiοnal Multiple Sclerosis society η Κ.Π.Σ. αποτελεί μία χρονία και προκαλούσα αναπηρία νόσος. 

Η δημιουργία των δικτύων υποστήριξης αποσκοπεί στην παροχή μιας φιλικής ατμόσφαιρας όπου οι συμμετέχοντες  μπορούν να μοιράζονται τα καθημερινά βάρη τους και ειδικότερον τους δίδονται πληροφορίες σχετικά με την νόσο και τις νέες θεραπείες . Σε αυτά διδάσκονται  δεξιότητες αντιμετώπισης, βοηθώντας τους πάσχοντες  στον περιορισμό  του άγχους και της απομονώσεως. Αυτό οφείλεται στο ότι υπάρχει ένα μέρος για τους  πάσχοντες  τους συγγενείς και τους φροντιστές τους, όπου μοιράζονται κοινές ανησυχίες και βρίσκουν κατανόηση και συναισθηματική υποστήριξη.

Σε αντίθεση με την ομαδική θεραπεία ή άλλες μορφές ψυχοθεραπείας, οι ομάδες υποστήριξης δεν επικεντρώνουν τις προσπάθειές τους στην πραγματοποίηση ουσιαστικών αλλαγών στην προσωπικότητα των μελών τους.

Σύμφωνα με την μελέτη των Ilona Juraskova και συν δημοσιευθείσα το 2008 τα υποστηρικτικά δίκτυα αποτελούν έναν σημαντικό παράγοντα για ασθενείς με Κ.Π.Σ.

Τα υποστηρικτικά δίκτυα ποικίλουν σε ποιότητα και σκοπό, απαιτούν ικανούς εκπαιδευτές  και  χρειάζονται προσοχή στην μη  παραβίαση του  απορρήτου προσωπικών δεδομένων και απαιτούν ύπαρξη εχεμυθείας .

Τα παραπάνω εκπληρώνονται από την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας που είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 6.000 μέλη πανελλαδικά. Δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 21 χρόνια και έχει ως σκοπό :

• την υποστήριξη των ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο,
• τη βελτίωση της καθημερινότητας τους με σκοπό τη συμμετοχή τους στο καθημερινό παραγωγικό γίγνεσθαι,
• την επανένταξη τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο
• την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος,
• την συμβολή τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην έρευνα για την εύρεση οριστικής θεραπείας,
• την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.

Βιβλιογραφία

Rodríguez-Agudelo Y, Díaz-Olavarrieta C, García de la Cadena-Ramírez C [Significance of support groups in the integrated management of chronically ill patients],Gac Med Mex. 1995 May-Jun;131(3):329-34.

Ιστότοποι

http://ijmsc.org/doi/pdf/10.7224/1537-2073-10.3.85

http://www.who.int/topics/chronic_diseases/en/

http://www.who.int/mental_health/neurology/Atlas_MS_WEB.pdf

http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-about-ms/what-is-ms/index.aspx

http://www.pkids.org/files/pdf/phr/12-01findingsupport.pdf

http://www.cancer.org/

www.greekmssociety.gr

www.gmss.gr

Υποστηρικτικά δίκτυα

Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Διεύθυνση: Π.Χαραλαμπάκη 3 – Κορ. Κωνσταντικάκη, 55132, Καλαμαριά, Θεσσαλονίκη
Τηλέφωνο & fax:2310 949909. Fax : 2310 949672
Όνομα Επικοινωνίας: Καθηγητής κ. Ωρολογάς Αναστάσιος (Πρόεδρος)
Ιστοσελίδα: www.greekmssociety.gr www.gmss.gr
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας